Saúde anuncia medidas voltadas a pacientes com Epidermólise Bolhosa

Pacientes com doença rara terão protocolo de cuidados

[Saúde anuncia medidas voltadas a pacientes com Epidermólise Bolhosa]

FOTO: Divulgação

Pela primeira vez, o Ministério da Saúde lançou consulta pública para a consolidação do Protocolo de Cuidados da Pessoa com Epidermólise Bolhosa (EB). O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, e a primeira-dama do Brasil, Michelle Bolsonaro, participaram do anúncio da consulta pública na última quinta-feira, 10. A EB é uma doença de pele, não contagiosa e ainda sem cura. A pele extremamente frágil causa feridas que são muito doloridas e que podem ser comparadas com queimaduras de segundo grau.

No período de 12 a 31 de outubro, de acordo com o anúncio, toda a sociedade poderá contribuir com sugestões em relação ao texto do documento, que traz critérios para o diagnóstico, tratamento, acompanhamento e organiza a linha de cuidado dessa doença nas unidades de saúde do Sistema Único de Saúde (SUS).

A medida, explica a pasta, vem ao encontro do pleito de pacientes e familiares, "que enfrentam dificuldades para ter o diagnóstico da doença, resultando na demora do início do tratamento, e maior sofrimento", destaca o ministério.

“A enfermagem é a parte que mais manipula os curativos usados nas feridas desses pacientes, que está na ponta com essas crianças. Precisamos orientar esses profissionais, melhorar a capacidade de diagnóstico dos médicos. É profundamente importante que a sociedade participe dessa consulta pública para aperfeiçoarmos os cuidados para esses pacientes”, afirmou o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta. 


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